聚焦两会 | 全国政协委员乔杰:加强医院诊疗和医保等健康医疗大数据的共享和利用

建设数字中国是数字时代推进中国式现代化的重要引擎,是构筑国家竞争新优势的有力支撑。国家卫生健康委发布的《2021年中国卫生健康统计年鉴》所示,截至2020年我国现有医院35,394所,基层卫生医疗机构970,036所;其中三级医院2996所,二级医院10,404所,一级医院12,252所,未定级医院9742所。平均每家医院每年新增约500 Tb的医疗健康相关数据,则全国每年将产生约16 Eb(17,282 Pb)的数据。医院的诊疗数据主要由各家医疗机构存储和管理。国家统计局发布的《2022年国民经济和社会发展统计公报》显示,截至2022年末参加全国基本医疗保险134,570万人,参保率稳定在95%以上。城镇职工基本医疗保险和城镇居民基本医疗保险这两类险种在2012—2016年的医保记录即超过60亿行,容量超过5 Tb。医保数据主要由各级医疗保险管理中心进行存储和管理。

健康医疗大数据中蕴藏了丰富的居民健康状况、疾病发生发展与转归、预防和治疗效果、卫生服务利用等海量信息,是人民健康保障的数据金矿和证据源泉。对健康医疗大数据及时、科学、深入地分析利用,能够为我国医药卫生事业的发展,为保障人民身体健康和生命安全提供高质量的科学证据。

自2016年国务院发布《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》后,以国家卫健委牵头,由党中央、国务院有关部委和单位共同配合的国家健康医疗大数据建设各项基础性工作在紧锣密鼓地推进。目前已在江苏、贵州、福建、山东、安徽等五大区域建立了国家级健康医疗大数据区域中心。为落实《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(国办发〔2016〕47号)有关要求,在卫健委指导下,北京大学、南京大学、中山大学等国内多家科研机构成立了健康医疗大数据国家研究院,发挥国家高端智库功能,在健康医疗大数据发展的战略规划、资源管理、伦理法律、标准规范、核心技术、平台打造、示范应用和人才队伍等方面开展一系列卓有成效的工作。一定程度上推动了区域性健康医疗大数据的建设和发展,基础设施已初见雏形。

目前,我国医院诊疗和医保等健康医疗大数据利用缺乏完善的共享机制。在我国,政府、医疗机构、科研院校及健康医疗企业等组织成为了各类数据的实际拥有者和控制者,数据的共享也多局限于这些组织之间,尚未形成面向广大专业机构、团队和人员的开放共享的原则、规范、标准。

健康医疗大数据缺乏系统性的、有组织的分析和挖掘,当前诊疗和医保数据以及互联互通健康医疗大数据,缺乏从严谨的医学数据科学角度进行严谨的清洗、融合、补全、筛选,从而达到科研级数据的水平。没有可靠的数据,就无从产生可信的证据。同时,亦缺乏围绕国家医疗健康重大需求,对健康医疗大数据进行有组织的、系统的、深入的分析和挖掘,以形成高质量的科学证据。这是当前面临的主要问题,也是大数据的终极目标问题。

建议:

1. 制订和完善相关的法律法规、规章制度,保障数据的共享和分析利用。政府可指定专门的机构或部门,制定工作机制和流程,负责数据共享申请的审批、督促、推进等工作,保障相关工作的顺利进行。

2. 组织成立国家级健康医疗大数据分析和挖掘专家咨询委员会,把握研究方向及科学性;紧扣国家重大需求并定期提出研究指南,以促进健康医疗大数据的“政、产、学、研、用”一体化发展;并监管数据共享的潜在风险。

3. 组织成立国家级健康医疗大数据分析和挖掘管理委员会,对部分高校、科研机构及相关部门进行“健康医疗大数据分析和挖掘”资质认证,以保障数据和隐私安全,简化数据共享流程,扩大数据共享范围,提高数据分析效率。

4. 搭建健康医疗大数据云端共享平台和智慧分析挖掘平台,降低大数据分析和挖掘门槛,监督已共享数据的使用情况,督促分析进度,掌握阶段性分析结果。

5. 建立健康医疗大数据挖掘研究成果的正反馈机制,通过制订相关政策鼓励医学科学家团体在共享平台上开展临床研究,并建立良性机制促进成果的转化,以提升临床诊疗规范和水平。

6. 在高校进行“健康医疗大数据分析和挖掘”相关的教材建设、专业建设、学科建设和人才培养,逐步缓解该领域人才紧缺的困境。

乔杰系北京大学常务副校长、医学部主任、北京大学第三医院院长

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