大屏幕上的这个人，叫姜延琛，今年19岁，目前在山东省德州学院读大二。我们看到的这个画面是今年5月份前拍摄的。由于身患罕见病，姜延琛的身体反向“折叠”，脖子向后仰接近180度。

就是在这样的身体条件下，十几年来，姜延琛克服了常人无法想象的困难，“跪着”读完了小学和中学，并且在2022年考上了大学，而他的家人，也一直没有放弃求医问诊。今年5月，姜延琛被北京大学第一医院收治入院。他的人生，也迎来了180度大反转。

身患罕见病 多年求医终获新生

在北京大学第一医院的骨科病房里，即将结束第一阶段治疗的姜延琛很兴奋，他马上就能出院回到山东老家了。

第一阶段治疗长达5个月，明年春天，姜延琛还要回到这里，进行第二阶段的治疗。时至今日，北京大学第一医院骨科医生王宇仍清晰地记得第一次见到姜延琛的场景。

姜延琛的病情是罕见的先天性肌肉病，此前尚无可借鉴的成功治疗病例，手术风险极高。

北京大学第一医院骨科主任医师 王宇：18岁小伙子感觉可能身体还是不错的，但没想到一测肺功能只有正常人的20%，骨质非常松，只有可能六七十岁的人的骨质那种感觉。还有他又比较容易出现过敏反应，方方面面比我们预想的都要困难。

没有先例可循，术中风险很高，这也是十几年来，姜延琛求医无果的原因。从县城到北京，姜延琛的妈妈已经数不清带他去了多少家医院。

姜延琛母亲 于梅英：我们就是一步一步地走，先从县城，然后再到市里，然后慢慢地上济南，领着到处去看病，那时候我们就已经来到北京看了，北京所有的大医院我们基本上都转过了，走大街上看着个医院就愿意进去问问去，你们见没见过我们这种情况？但是没有查出病因来，都不知道是因为什么造成的。

2022年，王宇医生通过互联网得知了姜延琛的病情，这也给这个饱受病痛折磨的少年，带来了希望的曙光。

北京大学第一医院骨科主任医师 王宇：很多的网友、观众，也是鼓励说给他治了帮帮他，另外一方面他自己也是比较励志，比较坚强，妈妈不抛弃、不放弃。

跪着上课 趴着读书 艰难的求学路

这次治疗前，姜延琛的人生一直处于折叠之中。头和臀部之间只有不到一掌的距离。四处求医和艰难求学是他过去十几年的生活常态。刚出生时，小延琛并未显露出病情，直到两岁多时，母亲发现他走路有些困难，从那时起，越来越严重的病情和未知的病因便开始困扰着这个家庭。而他们也一直用坚强和乐观，对抗着坎坷的命运。

姜延琛母亲 于梅英：他那个头是朝天的，他基本上穿袜子穿裤子都看不见，他就指着摸，然后小时候就教他，你摸摸裤子有兜的在前面，或者是衣服有的时候告诉他给他铺好了你自己穿。人家可能5分钟穿好，他可能需要15分钟。

比起日常起居里的困难，姜延琛在学习上面临的挑战，更让母亲于梅英感到心疼。

姜延琛：从小学三、四年级就是跪着上课，刚开始的话，可能会感觉膝盖有点疼痛什么的，这么多年来感觉膝盖已经麻木了，到了初三的时候就感觉这个头向后仰得太厉害，如果直立行走的话，重心不稳容易挨摔，因为这个头向后仰，看书和写字什么都不太方便。

尽管困难重重，但姜延琛从未放弃学习，成绩也一直不错。其实，眼看着求医没有希望，心疼儿子的于梅英曾劝他放弃读书，少遭些罪。姜延琛的态度却很坚决。

姜延琛：如果我放弃了我自己，将来万一真要是治好了，我一个一无是处的人，还不如不治呢。现在尽力让自己变得更加全面，多方面发展一下。万一将来我治好之后，我还是能够做一个有能力的人，而且还不光能实现自己的人生价值，还有可能为这个社会做些什么。

正是抱着这样的信念，姜延琛克服了学习中的种种困难，他跪着上课，趴着读书，靠余光看清黑板，艰难地完成了小学到高中的课程。

而自从姜延琛生病后，于梅英就放弃了工作，照顾儿子的起居，接送上下学，四处求医，成了她生活的全部。

姜延琛母亲 于梅英：不管怎么样，咱孩子活着呢，只要活着就好。那时候一下子就想明白了。

再难也要坚持，母亲全力照顾患病的儿子，父亲则打工赚钱养家，一家人就这样彼此搀扶，走过了艰难的求医、求学之路。2022年，姜延琛趴在瑜伽垫上完成了高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩，被山东德州学院录取。

多年苦读终有收获，而他的身体，也将在不远的未来迎来转机。

医者仁心 感恩医护人员给予的第二次生命

就像姜延琛歌中所唱的，希望有一双隐形的翅膀带他飞过绝望，而来到北京大学第一医院无疑是一次新的希望。

历经十多年求医路，医疗科技的进步以及社会对罕见病关爱的不断提升，都成了姜延琛充满希望的源动力。然而，这例世界罕见的手术想要成功，姜延琛和他的主治医生王宇都要跨过一道道难关，在获得医生同意后，我们的镜头记录下了这台惊心动魄的手术过程。

今年5月5日，姜延琛来到北大第一医院，王宇医生带领团队，向这例“反向折叠人”的矫形与康复发起挑战。经过全院会诊研讨，决定采用两阶段、4至5次手术的治疗方案，来完全打开姜延琛的“Z”形身躯。

北京大学第一医院骨科主任医师 王宇：是术中的三维的CT，另外一个是导航设备，这两个机器对接组成了一个整体的、可以把螺钉在导航下面去植入的这么一个方案。除了这一套术中的CT和导航之外，还有神经监护，还有超声骨刀，还有动力磨钻。

5月25日早上，姜延琛被推进手术室。麻醉成了第一道关卡。由于姜延琛的颈部构造异于常人，镇静剂导致了舌后坠，他很快便无法呼吸。生死一线间，麻醉科副主任胡晓挑起舌根，迅速建立人工气道，在惊心动魄中完成了麻醉，手术才顺利开始。

随后，王宇医生通过颈后部松解、头盆环置入等技术成功将姜延琛后仰近180度的脖子矫正了110度。通过动画演示，我们可以清晰地看到手术的效果。

手术前，姜延琛的脖子后仰近180度，头和背之间的缝隙只有一只手的厚度。第一次手术期间矫正了90度，回到病房休息两周后，开始延长头盆环，每天延长几毫米，在其后的一个月，又矫正了20度。 第一次手术总共为姜延琛矫正了110度。

手术结束后，医护人员一直守护着姜延琛，直到看他苏醒后，四肢能够配合指令活动，王宇医生揪着的心才放了下来。

3个月后，王宇团队又对姜延琛实施了第二次手术，把已经拉直的颈椎部分固定住，7个小时里，医生们如履薄冰、通力合作。手术完成后，姜延琛则经历了过敏反应、四肢短暂失去知觉等一系列术后反应。医生和患者携手闯过一道道难关，最终转危为安，手术获得成功。

姜延琛：要感谢王宇医生给的第二次生命，使我昂首挺胸、目中有人，接下来可能会先完成剩余的学业，然后向着新的生活出发。

除了感谢医生，在姜延琛的心里，还抱有对一个人的深深感恩，那就是他的母亲。

姜延琛：我感觉她（妈妈）的青春都花在我这儿了，我就保证她晚年幸福就行呗。

治疗期间，姜延琛的老师同学们给他发来了祝福。

从小到大，周围人给他的温暖，正是他一路走来的动力所在。在病房里，姜延琛度过了自己的19岁生日。

时隔多年，姜延琛终于能“坐在椅子上”庆生了。他在朋友圈里写道，“十九岁的天空格外绚丽……奔山赴海，未来可期。”

（总台央视记者 杨阳 孙金燕 孔冰冰 赵迎晨 山东台）

原文链接：遇见你丨姜延琛：打开“折叠”的人生